Яндекс.Погода
Войти
Сайт обновлён 15:29, 25 March, 2018

Диагноз Егора сплотил целый город

egor trunov Благодаря жителям Губкинского дефицит доноров костного мозга в нашей стране стал чуть менее острым. Всё, что нужно для этого, организовал Сергей Трунов. Его сыну скоро тоже потребуется донор… Как стать чьим-то шансом на спасение и о чём нужно подумать заранее – крупным планом.
Беда пришла в семью Труновых неожиданно. Шестилетнему Егорке перед поступлением в школу нужно было пройти стандартный медицинский осмотр. Тогда врачи и обнаружили у мальчика нейробластому с метастазами в костный мозг.
Егору выделили квоту на бесплатное лечение и направили в Москву, в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Там выяснилось, что потребуется пересадка костного мозга, но поиск и активацию донора, зачастую живущего за границей, государство не оплачивает. Поэтому весьма немалые расходы, а это 18–35 тысяч долларов, ложатся непосильной ношей на плечи близких больного.
Друзья и знакомые Труновых в местных СМИ и в соцсетях распространили информацию о сборе средств, к акции подключился буквально весь Губкинский. Знакомые и совершенно посторонние люди, общественные объединения, предприниматели, учреждения культуры и образования организовали благотворительные ярмарки и концерты, по всему городу были размещены ящики для пожертвований. Необходимую сумму удалось собрать.
Вот уже несколько месяцев Егор с мамой находятся в Москве. Недавно прошла операция по удалению злокачественного новообразования, а в конце прошлой недели завершился шестой блок химиотерапии. Теперь мальчику предстоит пройти обследование, чтобы врачи выстроили схему дальнейшего лечения и определились со сроками проведения трансплантации стволовых кроветворных клеток костного мозга.
ЧТОБЫ СОВПАДЕНИЙ СТАЛО БОЛЬШЕ
Эта процедура в медицинской терминологии звучит так: «трансплантация гемопоэтических стволовых клеток». Ей предшествует подбор донора – человека, у которого генетическая совместимость с больным не ниже 75 процентов. Поиск начинается с родственников.
Отцу мальчика Сергею и сестренке Ксении нужно было сдать кровь на ДНК-типирование. Оказалось, для Москвы, как и для многих других больших городов, это настоящая проблема: бюджетные клиники загружены своей работой, а частным это неинтересно, потому что невыгодно…
Сдать пробы удалось в коммерческой клинике при содействии Российского фонда помощи «Русфонд». Но на процедуре сдачи крови сложности не закончились. Это Сергей понял, когда погрузился в изучение подробностей болезни сына и методов лечения, перечитал массу информации в Интернете, познакомился с волонтерами, работающими в онкологических клиниках, увидел, скольким людям требуется пересадка костного мозга и насколько проблематичен поиск доноров. Переживая собственную боль, он не смог пройти мимо чужой и решил по мере возможности помочь: вернувшись из Москвы в Губкинский, занялся организацией акции «Стань донором костного мозга!».
– В международном регистре сегодня более 26 миллионов доноров, но найти генетического двойника крайне сложно, – рассказывает Сергей Трунов. – Я знаю человека, которому никто из этой огромной базы не подошел.
ГОТОВЫЕ ПОМОЧЬ
Действительно, согласно международной статистике, таких совпадений бывает 1:5000 – сказывается генетическое своеобразие представителей разных рас. Особенно сложно подобрать доноров потомкам от смешанных браков. Есть генетические особенности и у жителей России, поэтому треть нуждающихся в трансплантации гемопоэтических клеток россиян не может найти доноров в международном регистре.
– Сейчас Русфонд совместно с Санкт-Петербургским медицинским университетом имени академика Павлова создает Национальный регистр доноров костного мозга, – продолжает Сергей. – В него уже внесено примерно 36 тысяч человек. Наметился прогресс: если к июню нашлось 25 совпадений и проведено 12 успешных операций, то к августу уже было 66 трансплантаций. Чем больше людей в регистре, тем выше шансы больного, и мы можем внести свою лепту в создание российской базы доноров.
Через Интернет мужчина вышел на Русфонд. Благотворительная организация бесплатно предоставила сто комплектов для забора крови и взялась оплатить доставку проб из Губкинского в Санкт-Петербург, где проводится ДНК-типирование (процесс определения тканевого типа донора, генетически определенного набора белков, отвечающих за иммунную реакцию).
В Губкинской городской больнице поддержали инициативу Сергея Трунова. Сотрудники отделения переливания крови предложили провести акцию в выходной день, чтобы участникам не нужно было отпрашиваться с работы, некоторые сами присоединились к донорам.
Анонс акции отец Егора выложил в соцсети в середине июля. Среди откликнувшихся были даже подростки. Юным чутким сердцам не хватило возраста: донором нельзя стать до 18 лет. Не смогли принять участие в акции и люди старше 55. Кроме того, в перечне требований – отсутствие в анамнезе ряда заболеваний и противопоказаний.
В итоге 1 августа 33 жителя Губкинского сдали кровь. Все пробы благополучно прошли типирование, и российский Национальный регистр пополнился донорами с Ямала.
НАМ НЕБЕЗРАЗЛИЧНО!
В минувшую субботу, 3 октября, прошла вторая акция. Отделение переливания крови открылось в восемь часов утра. К девяти часам на столе в приемной лежало семь донорских анкет. Два человека – мужчина и женщина – заполняли бумаги, кто-то снимал в коридоре верхнюю одежду и надевал бахилы. Утро выходного дня, противная погода с метелью, а люди идут и идут.
donor endibaev Геннадий Яндыбаев, штатный донор местного отделения переливания крови с многолетним стажем, об акции узнал от медиков.
– Как можно было не прийти, когда такое дело? А вдруг я смогу кому-то помочь? – отвечает Геннадий Ильич на вопрос о мотивах, побудивших его прийти в этот день, и, смущенно улыбнувшись, добавляет: – Кровь сдавали. Нужно будет – и костный мозг сдадим!
Людмила Зангиева впервые переступила порог отделения переливания крови.
– Мы с Сергеем Труновым 13 лет отработали плечом к плечу, и, конечно же, коллеги не могли не поддержать его в таком важном деле. Нам это небезразлично, потому что беда может случиться в любой семье, никто не застрахован.
В этот день 35 губкинцев сдали кровь на ДНК-типирование.
Комментарий
СЛУЧАЙ РЕДКИЙ И ТРАГИЧЕСКИЙ
В благотворительный фонд поддержки детей ЯНАО «Ямине» родители приходят с разными бедами.
«КС» пообщался с директором фонда Дмитрием Фроловым и узнал, с какими проблемами приходится сталкиваться семьям, где детям поставлен диагноз «онкология».
– Случаи обращения родителей, чьи дети страдают онкологическими заболеваниями, в наш фонд довольно редкие: два-три раза в год. В большинстве своем это просьбы о помощи в оплате донорских органов. Дети с онкологическим диагнозом проходят лечение по квоте. Из округа их направляют в один из федеральных клинических центров, расположенных в Тюмени, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге либо Москве. Там происходит подбор доноров. Поскольку в России нет собственной базы, за донорскими органами приходится обращаться за рубеж. Когда клиника выставляет счет за услугу по поставке органов, родители приходят за помощью к нам.
С диагнозом «рак крови» наш фонд столкнулся лишь один раз. Это было два года назад. Семья из Приуральского района обратилась, когда все федеральные центры отказали в дальнейшей помощи. На тот момент ребенку уже была сделана операция по пересадке костного мозга, но последовал рецидив. Родители, отчаявшись, отправились в Израиль, но там, к сожалению, просто не успели помочь, ребенок ушел из жизни...
Есть мнение
ПОДВИГ РЕГИОНАЛЬНОГО МАСШТАБА
Александр Виноградов, врач-участковый терапевт, врач-гематолог Салехардской окружной клинической больницы:
– Акция, организованная отцом Егора, впечатляет. Я горжусь таким человеком. Для настоящего любящего отца, столкнувшегося с такой ситуацией, это естественный ход событий, но то, что организовано им, – действительно большое дело.
К примеру, на Ямале диагноз «острый лейкоз» с необходимостью пересадки костного мозга встречается редко. По статистике, рак крови встречается с частотой один-два человека на сто тысяч населения. Последний случай с жителем Салехарда был полтора года назад, поэтому ямальцы плохо осведомлены о проблеме донорства, она мало освещается.
Я уверен, что вопрос формирования Национального регистра доноров костного мозга необходимо озвучивать, ведь чем он больше, тем выше вероятность спасения жизней. Пополнять банк нужно за счет населения Российской Федерации. Это доступно в организационном плане и дешевле.
В то же время не считаю целесообразным подключать все регионы к привлечению доноров. На Ямале нет для этого необходимой инфраструктуры. Пополнение регистра должно идти за счет регионов, где частота встречаемости гораздо больше, где есть специализированные отделения и центры, налажен процесс. Там вполне обоснованно разворачивать пропагандистскую деятельность с формированием школ для данных пациентов.
Акценты
К ЧЕМУ ДОЛЖЕН БЫТЬ ГОТОВ ПОТЕНЦИАЛЬНЫЙ ДОНОР
Акция в Губкинском, на которую так активно откликнулись горожане, в то же время показала,
что многие плохо представляют себе процесс и суть донорства. Некоторые спрашивали, сколько им заплатят, других пугало, откуда же возьмут нужные клетки.
– Процедуру забора костного мозга часто путают с пункцией, – поясняет заведующая отделением переливания крови Губкинской городской больницы Любовь Пуртова.
На сегодняшний день существует два способа получить клетки для трансплантации.
Первый: под общим наркозом делают небольшие проколы костей таза и шприцем забирают необходимое количество костного мозга, не более пяти процентов. Восстановление взятых клеток происходит за 7–10 дней. Операция длится менее получаса. После нее донор в течение дня находится под наблюдением врача. Прошедшие эту процедуру сравнивают послеоперационные ощущения с легким ушибом.
Второй способ – забор стволовых клеток из крови. За несколько дней до процедуры донор начинает получать специальные препараты, которые стимулируют выброс стволовых клеток в кровяное русло. В день донации человек несколько часов проводит в кресле для взятия крови, при этом он может читать, смотреть телевизор. В это время кровь из вены одной руки поступает в специальный прибор, который понемногу сепарирует и отбирает нужные клетки, и возвращается в вену другой руки. Эта процедура аналогична хорошо знакомой донорам заготовке плазмы или тромбоцитов, только она требует больше времени. При таком способе забора материала госпитализация не требуется.
Теперь о самом серьезном. Зачастую люди не представляют, каковы меры ответственности за решение стать донором.
– Помните, я сказал, что к июню было 25 совпадений и 12 операций, – говорит Сергей Трунов. – Я поинтересовался у специалистов, почему только 12. В одном случае человек не дожил до операции, но были и случаи, когда доноры отказывались – кто-то испугался, у кого-то возникли неотложные дела... Прежде чем принять решение, становиться донором или нет, нужно тщательно всё взвесить. Необходимо четко представлять себе, что не завтра, может, и не через год, а через 10 или 20 лет понадобятся ваши клетки. Вы должны быть морально готовы, вы должны быть готовы в любой момент на несколько дней оставить все дела, работу, семью. Нужно помнить о том, что без преувеличения речь идет о человеческой жизни.
Алла Назарова
Светлана Муртазина
Газета "Красный Север"
 
Banner 468 x 60 px